torstai 31. lokakuuta 2013

...

Kuntoutuksesta on palauduttu takaisin arkeen.
Tai no, enemmänkin teorian tasolla.
Oikeasti haahuilen ja toimin niin kuin ennenkin mikä on melkoinen virhe, sillä kuten viimeistään viiden viime viikon aikana opin, niin en ole enää se sama Satu kuin ennen vammautumistani olin. 
 Olenhan minä sen tiennyt, että en ole enää oma itseni (millainen sitten ikinä olen ollutkaan), mutta olen jollain tasolla elänyt oiretiedostamattomana. Toisaalta olen osannut luetella pitkät litanjat oireita, mutta toimiminen niiden edellyttämällä tavalla on ollut todella vaikeaa, suorastaan mahdotonta. Oireeni ovat monen asian summa, joten ei ole ollut yhtä oikeaa tapaa toimia, tai niin ainakin luulin.

Mitä siis opin?
Sen, että olen ihan oikeasti aivovammainen (niskavammaisuuden lisäksi).
Kaiken kukkuraksi olen vaikeasti aivovammainen.
Siinäpä sitä on sulattelemista.

Miten voin olla aivovammainen ja kirjoittaa esim. blogia?
Ja miten niin vaikeasti?
Voisin sanoa heti alkuun, että aivovamma ei ole älyvamma.
Olen ihan yhtä älykäs kuin olin ennen onnettomuutta. 
Vammani vaikuttaa mm. vireydensäätelyyn, tarkkaavuuteen, kuormittuvuuteen, muistiin ja prosessoinnin työläyteen. Minun tapauksessani vamma myös korostaa perfektionistista puoltani ja suorittajaminuus kukoistaa. 
Aivo- ja niskavamman tuottamat oireet ovat vakavuudessaan sitä luokkaa, että vammani voidaan määritellä vaikeaksi.
Väsyn ja kuormitun huomattavasti nopeammin kuin terveet ihmiset.
Väsymykseni on erilaista kuin terveillä, sillä normaaleilla ihmisillä väsymys menee levolla ja unella ohi, minulla ei. Olen aina väsynyt. Aivorunkoni on vaurioitunut niin, että sillä ei riitä puhtia koko päiväksi niin kuin terveillä, ihmisillä riittää.

Kuormitun herkästi aivoja vaativissa toimissa. Esimerkiksi ennen vammautumista kirjoittaminen oli yksi rentoutumisen muodoista, nyt se on erittäin kuormittavaa ja väsyttää toimintaa.
(Miksi sitten kirjoitan? Siksi, että se eheyttää ja saan jäsenneltyä ajatuksiani, niin etteivät ne rasita pääkoppaani. 
Niin ja koska pidän kirjoittamisesta. :P )

Vireydensäätely mekanismini on siis rikki, se ei toimi niin kuin ennen. Väsyn herkästi ja lepo ei auta. Minun virtani riittää reippaasti alle puoleen siitä mitä terveellä ihmisellä. Siinä kun terve ihminen nukkuu yöllä 7-8 tuntia, minun olisi hyvä nukkua (jos onnistun) noin 10 tuntia. Terve ihminen ei (välttämättä) tarvitse päiväunia, minä tarvitsen ainakin kahden tunnin päikkärit. Niin ja uni ei ole mikään itsestään selvyys; nukahtaminen on vaikeaa ja unessa pysyminen sitäkin haasteellisempaa, yliväsyneenä unesta ei voi puhuakaan. 

Muisti kenkkuilee ja siksi mm. sananhaku on työlästä. Unohdan mitä olin sanomassa huomattavasti useammin kuin olisi normaalia. En kykene tekemään useaa asiaa yhtäaikaa, joten multitasking on niin sanotusti menneen talven lumia.

Jumitan asioihin ja tunnetiloihin. Olen häiriöherkkä. Kaupassa keskittyminen herpantuu hälyisyyden ja valtavan virikemäärän vuoksi. Alan ärsyyntyä, kun en pysy asiassa vaan haahuilen päämäärättömästi pitkin käytäviä. Jumitun ärsyyntymiseeni ja soppa on sitä myöten valmis; mistään ei tule mitään.

Onhan näitä, mutta tuossa ehkä ne arkeen eniten vaikuttavimmat asiat. 
 Elämä on ollut ja tulee olemaan haasteellista, mutta voiko se muuta ollakaan?
Jokaisella on varmasti omat vaikeutensa ja minun/meidän on nyt tällainen.
Tähän asti olen ollut oireiden vietävissä ja vain ihmetellyt, kun koko ajan tulee seinät vastaan..
Mutta nyt edessä on vain mahdollisuuksia, uusia erilaisia unelmia.

Viimeisellä neuropsykologin tapaamisella sain loistavan elämänohjeen:
"Keskity miellyttäviin asioihin. Tee sitä mistä tulee hyvä olo ja anna muiden asioiden olla."
Ok, I can do that.
(Juu, eihän elämää pysty elämään niin että tekisi pelkästään itseään miellyttäviä/kiinnostavia asioita, mutta voihan sitä aina yrittää. ;) Lottovoitto missä luuraat? )

Ps. Jossain vaiheessa jaksoa meiltä kuntoutujilta kysyttiin tulevaisuuden tavoitteita/haaveita. 
Oma tavoitteeni on olla pullantuoksuinen ihastuttava kotirouva.
Sitä haavetta kohden porskutetaan etanan nopeudella, mutta sitäkin päättäväisemmin.
Sen kunniaksi korvamatoa jakoon: